banner214
Öne Çıkanlar mersin Nuriye turkcell VALİ mtb

“DÜŞÜNÜN ÇOCUĞUNUZ GÖZÜNÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR”

Özel bir fabrikada güvenlik görevlisi olarak çalışan 3 çocuk babası Mehmet Tok, SMA hastası olan kızının tedavi masraflarının karşılanması için düzenlenen yardım kampanyasına tüm Türkiye’nin destek olmasını rica ederken, yetkililerin bu hastalığın tedavisi için bir çözüm bulmalarını istedi. Basın açıklamasını düzenleyen Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezi Başkanı Av. Avukat Ezgi Şimşek ise, “Yağmur Deniz'in yaşaması için az veya çok demeden herkesin desteğine ihtiyacımız var. Bununla ilgili valilik izinli bir banka hesabı var. 20 TL bağış birçok kişi için belki bir kahve parası. Çok düşük bir meblağ ama bir çocuğun hayatı kurtulabilir” dedi.

SMA’nın çok yüksek miktarda tedavi masraflarının olduğunu belirten Mersin Baro Başkanı Gazi Özdemir, “Sizinde bildiğiniz üzere SMA hastalığı maalesef devlet tarafından sağlık masrafları karşılanmayan bir hastalık ve çok yüksek miktarlarda sağlık harcaması gerektiren bir rahatsızlık. Bu noktada Yağmur Deniz ve ailesi için elimizden gelen her türlü desteği vermeye hazırız” ifadelerini kullandı.

“BİR BABA OLARAK YIPRANIYORUM”

Çocuğunun rahatsızlığından dolayı çok yıprandığını dile getiren Mehmet Tok, çocuğunu o halde görmemek için eve dahi gitmek istemediğini belirten Tok, “Çocuğumun şu anda yaşamaya, nefes almaya ihtiyacı var. Bir baba olarak gerçekten ben çok yıpranıyorum. Çocuğumu o şekilde görünce eve bile gitmek istemiyorum. Düşünün çocuğunuz gözünün önünde eriyor.Bunun bir tedavisi var ve maalesef maddi durumdan dolayı bunu karşılayamıyorsunuz. Yani bunun çözümü bir para olmaması lazım. Öncelikle devlet büyüklerimiz eğer ki bizi duyarsa buna bir çözüm bulmasını istiyoruz.” diyerek ricasını dile getirdi.

“ÇÜNKÜ YAĞMUR YUTKUNAMIYOR”

Mehmet Tok, yetkililerin SMA’lı çocukların evlerini ziyaret ederek ailelerin ne tür zorluklar çektiklerini görmeleri gerektiğini belirti. Tok “Bir baksınlar ki bu aileler ne çileler çekiyor ne acılar çekiyor. Düşün şu anda annenin burada olup bir konuşma yapmaması gerekiyor. Ama anne buraya gelemiyor. Anne 26 aydır evde çocuğunun başında ve bir yere ayrılamıyor. Dışarı çıkamıyor. Çünkü yağmur yutkunamıyor. Yutkunamadığı içinde boğulabilir.  Yağmur eğer 13 buçuk kiloyu geçerse maalesef tedaviye almıyorlar. Bizde doktor gözetimi altında şu anda Yağmur’a, ufacık bir çocuğa diyet uyguluyoruz ki 13 buçuk kiloyu geçmesin. Lütfen öncelikle Mersin ve bütün Türkiye olarak Yağmur Deniz’e destek olmalarını ve bütün SMA'lı çocuklara destek olmalarını istiyoruz. Bizim çocuklarımız bunları hak etmiyor.” şeklinde konuştu.

“HER TÜRLÜ DESTEĞİ VERMEYE HAZIRIZ”

Mersin Barosu olarak Yağmur Deniz ile ilgili ailenin bize ulaşmasından sonra üzerimize düşen sorumluluk için elimizden gelen yardımları yapmak adına burada toplandıklarını belirten Gazi Özdemir, “Sizinde bildiğiniz üzere SMA hastalığı maalesef devlet tarafından sağlık masrafları karşılanmayan bir hastalık. Ve çok yüksek miktarlarda sağlık harcaması gerektiren bir rahatsızlık. Bu noktada da Mersin ilimizde bulunan Yağmur Deniz’e benzeyen diğer sevgili yavrularımızda maalesef bu hastalığın pençesinde. Mersin Barosu olarak biz bu hastalıklarla muzdarip olan Yağmur Deniz ve ailesi için elimizden gelen her türlü desteği vermeye hazırız. Onun için başlatılan yardım kampanyasında da Mersin Barosu olarak biz en öncü olan kurumlardan bir tanesi olmaya da hazırız.” ifadelerini kullandı.

“ÇOCUKLAR MAALESEF KENDİ KADERLERİNE TERK EDİLİYOR

Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezi'nin kuruluş amacının her çocuğun en iyi şekilde ve en uygun şartlarda büyümesi, temel haklarının farkında olması, fiziksel, psikolojik ve cinsel istismar ile ihmalden korunması olduğunu belirten Av. Ezgi Şimşek, Yağmur Deniz için başlatılan yardım kampanyasına tüm Türkiye’nin destek olmasını rica ederek şu ifadeleri kullandı: “Bugün burada Yağmur Deniz isimli 18 Temmuz 2019 doğumlu henüz 26 aylık bir bebeğimizin yaşamasını sağlayabilmek için bir araya geldik. Yağmur Deniz SMA tip bir ölümcül kas hastası bir çocuğumuz. 3 buçuk aylıkken SMA hastalığı tanısı konuldu. Ülkemizde SMA'lı çocuklara uygulanan ilacının 6. dozunu aldı. Ancak bu ilaç tedavisi sadece hastalığın ilerlemesini engelleyen bir ilaç. Böylece çocukların sadece ömrü biraz daha uzatılmış oluyor. Bu ilacın ilk 4 dozu kritersiz her SMA'lı çocuğa veriliyor. Ancak bürokrasi ve ilacın tedariki ile ilgili sorunlardan kaynaklı bu ilacı zamanında alamıyor. Tamamen ortadan kaldıramıyor. Yağmur Deniz Spinraza'yı 4 ayda bir alması gerekirken hiçbir zaman, zamanında alma şansı olmadı. Bu ilacın 4. dozdan sonrası çocuklar çeşitli gelişim testlerine tabi tutularak veriliyor. Bu kriterleri aşmayan çocuklar maalesef kendi kaderlerine terk ediliyor. Birde Zolgen SMA tedavisi var. Zolgen SMA tedavisi, EMA ve Dünya Sağlık Örgütü tarafından onaylanan etkinliğinin yüzde 95’in üzerinde olduğu kanıtlanan ve birçok ülkede kullanılan bir ilaç tedavisidir. Bu tedavi adına Almanya'dan aldığı teklife göre yaklaşık 2 milyon 342 bin Euro’ya ihtiyaç var ve bizler bunun yalnızca yüzde 11’ni toplayabildik.”

“DÜŞÜK BİR MEBLAĞ AMA BİR ÇOCUĞUN HAYATINI KURTULABİLİR”

SMA'lı çocukların tedavi olabilmesi için Amerika'da 2 yaş kriteri Dubai, Macaristan, Almanya gibi ülkelerde ise 13 buçuk kilo kriteri mevcut olduğunu belirten Şimşek, “Yağmur Deniz için yaş krateri 26 olduğundan artık geçerli değil. Geriye tek şansı, kilo kriterinde 13 buçuk kiloyu aşmamak. Yağmur Deniz şu an 12 buçuk kilo. Yani tedavi şansı için son 1 kilosu. Kas kaybının en aza indirgenmesi ve hayata tutunabilmesi adına bir an önce tedavisine kavuşması gerekiyor. Bunun içinde Mersin başta olmak üzere her yerden gelecek desteklere ve onu sahiplenecek sesini duyurabilecek geniş bir kitleye bir aileye ihtiyacı var. Yağmur Deniz'in yaşamaya ihtiyacı var. Az veya çok demeden herkesin desteğine ihtiyacımız var. Bununla ilgili dilediğiniz tutarda valilik izinli bir banka hesabı var. 20 TL bağış yapmak birçok kişi için belki bir kahve parası. Çok düşük bir meblağ ama bir çocuğun hayatını kurtulabilir.” şeklinde konuştu.

Haber Merkezi

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

banner198

banner227

banner233

banner255

banner231