banner214

Uzun bir süredir SMA hastalığını yazmak istiyordum ama Türkiye’de siyasi gündem o kadar hızlı değişiyor ki, bunları yazmaktan biraz geciktim.

SMA hastalığı ebeveynlerden çocuklara geçen genetik bir hastalıktır.Gen dizilimi yanlış olan ailelerin çocuklarında sık görülüyor.Özellikle yakın akraba evlilikleri bu hastalığa meydan veriyor.

Bu hastalığa yakalanmamak için hamile olan kadın ve erkeğin doğum öncesi test yaptırmaları gerekir.Bu sayede erken tedbir alma imkanı doğuyor.Aslında Sağlık Bakanlığı’nın bu testleri ücretsiz olarak yapması gerekiyor ama bir türlü yanaşmıyor.Ama Ankara Büyükşehir Belediyesi bunu ücretsiz olarak yapıyor.

Bu hastalık büyük oranda çocuklarda görülüyor.İlerleyen yaşlarda daha büyüklerde de görülebiliyor.Tedavide yaş ve kilo çok önemli. Çocukların tedavsinin başarılı olabilmesi için fazla kilo almaması ve belli bir yaşın üstüne çıkmaması gerekir.

 Türkiye’de 1619 adet SMA hastası var. Bu hastalığın tedavisi için 3 adet onaylı ilaç mevcut.Ama SGK bunu ödemiyor. Yani ödeme kapsamına almakta direniyor. Gerekçe olarakta başarı şansını düşük görüyor. Her türlü hukuki mücadeleye rağmen başkanlığı ikna etmek mümkün değil. Bunun için Eskişehir ve Ankara’da iki dernek kuruldu. Bu dernekler vasıtasıyla seslerini duyurmaya çalışıyorlar.

Tek çare olarak SMA hastalarının aileleri yurt dışında tedavi imkanlarına ulaşmak istiyorlar. Bunun için valiliğin izniyle hesap açarak yardım talebinde bulunuyorlar. Çok azı bu parayı temin ederek çocuklarını tedavi ettiriyorlar ama büyük bir kısmı henüz bu parayı toplayamıyorlar. Çocuklarının gözleri önünde erimesi o aileleri düçar seviyelere düşürüyor.

Özellikle FOX TV haber bültenlerinde SMA hastalarının sesi oluyor. Sık sık Sağlık Bakanlığı’na çağrı yaparak bu ilaçların ödeme kapsamına alınması için çağrı yapıyor. Çünkü bu para en az 2.5 milyon dolar. Bunu hangi aile verebilir.

Geçenlerde bir polis memuru SMA hastası çocuğu İçin 51 ilin emniyet müdürlüğüne gitmiş.Her yere kumbaralar koyarak gerekli parayı toplamış ve çocuğunu yurt dışında tedavi ettirmiş. Bu polis memurunun bir çocuğuda SMA hastalığından daha önce ölmüş.

Bundan 6-7 ay önce Antalya’da bir SMA hastası için yapılan kampanyalara Dışişleri Bakanı duyarlılık göstermiş ve desteklemiştir. Ankara’ya gittiğinde bunun takipçisi olacağını belirtmesine rağmen olumlu bir gelişme kaydedilememiş. Çünkü Sağlık Bakanlığı bu konuya öyle bir mesafeli ki, insanları adeta ölüme terkediyor.

Bu devlet bu kadar güçsüz mü? Topu topu 1619 SMA hastasını tedavi ettirecek bir adımı neden atmıyor? Beşli müteahhitlere para akıtan hükümet neden bu hastalığın masraflarını karşılamıyor. Bu gerçekten çok ayıp. O yavruları izlerken gözlerim doluyor. Aileler perişan.Gözlerinin önünde yavrular eriyip gidiyor. Buna dur diyecek bir babayiğit yok mu?

Buradan sağlık bakanına seslemek istiyorum. Sağlık Bakanlığı’nın görevi ne? Bizim bilmediğimiz bir tanımı varsa lütfen söyleyinde öğrenelim. Bir sürü ilacın üniversite hastanelerine fahiş fiyatla satıldığı sayıştay raporlarına yansıdı. Bunu önleyemeyenlerin bu ilaçları ödeme kapsamına alarak bu çocuklarımızın ölümü için vicdan azabı duyuyor mu? Bir an önce bu yavrularımızın kurtulması için adım atmaya davet ediyorum.

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

banner198

banner227

banner233

banner255

banner231